Hvorfor fejrer vi World Lupus Day?

Ved du, hvorfor folk fejrer World Lupus Day? Kender du sygdommen og dens symptomer? Vi tager et kig på svarene på disse spørgsmål i denne artikel, så find ud af mere og lær, hvordan du kan hjælpe!

Hvert år den 10. maj fejrer mennesker over hele kloden World Lupus Day. Initiativet kom fra World Lupus Federation, som er en global organisation, der samler lupus-patienter for at udvikle behandlingen af dem. Herved har de til formål at forbedre opfattelsen af, hvad det vil sige at leve med sygdommen.

De generelle mål for denne dag fokuserer på at øge forståelsen af lupus, dets symptomer og eksisterende behandlinger. Samtidig er målet at øge bevidstheden om den kliniske betydning af en tilstand, der i de fleste tilfælde rammer mennesker mellem 15 og 45 år.

Så hvis du vil vide, hvad lupus er, hvad dets symptomer er, de tilgængelige behandlinger, antallet af berørte patienter, aktiviteterne på deres dag, og hvordan du bliver involveret, inviterer vi dig til at læse videre!

Hvad er lupus?

Lupus er en kronisk autoimmun sygdom, der blandt andet skader hud, led, nyrer, hjerte, hjerne, lunger, røde blodlegemer, hvide blodlegemer og blodplader.

Typerne af lupus er systemisk erytematøs, kutan, lægemiddelinduceret og neonatal. Selv om årsagerne til sygdommen ikke er klare, anerkender eksperter følgende som risikofaktorer:

• Genetisk disposition.
• Overdreven eksponering for sollys.
• Epigenetik: Variationer i genekspression.
• Nogle lægemidler, der bruges til at kontrollere blodtryk.

Symptomer

Som vi forklarede, er lupus en sygdom, der kan påvirke forskellige dele af kroppen; derfor varierer symptomerne fra person til person. På samme måde kan intensiteten og varigheden af de kritiske episoder også variere.

På trods af dette er de symptomer, der normalt er til stede, næsten altid følgende:

• Smerter i leddene med generaliseret træthed.
• Ubehag i brystet.
• Tørre øjne.
• Feber.
• Sommerfugleformet udslæt i ansigtet.
• Anæmi.
• Raynauds fænomen: En krampe i blodkarrene i ekstremiteterne, især i fingrene, hvilket får dem til at ændre farve og størrelse.
• Hårtab.

Mulig behandling

Et af hovedmålene med World Lupus Day er at øge bevidstheden om de medicinske alternativer, der er tilgængelige for patienter, dvs. de tilgængelige behandlinger. Først og fremmest er det nødvendigt at forstå, at lidelsen ikke er akut, men kronisk og livslang.

Medicin og egenomsorg er de to vigtigste foranstaltninger. Nogle af de mest almindeligt anvendte lægemidler til at håndtere lupus er således:

• Ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAID’er).
• Kortikosteroider.
• Immunsuppressive midler.
• Malariamedicin.

Blandt anbefalingerne til personlig pleje er der reducering af eksponering for sollys, fysisk aktivitet, en balanceret kost, at undgå rygning og være opmærksom på niveauer af D-vitamin og calcium.

Tal indenfor lupus

Ifølge estimater lider 5 millioner mennesker verden over af sygdommen. Sandsynligheden for for tidlig dødelighed i alle tilfælde af lupus varierer fra 10% til 15%. Derudover har den systemiske erytematøse form den højeste forekomst i befolkningen.

Sammen med øjenåbnende tal søger World Lupus Day at øge synligheden af kendte personer, der er blandt dem, der har sygdommen. På denne måde forsøger de at fjerne det sociale stigma, der truer patienternes livskvalitet.

Nogle af de stjerner og berømtheder, der har lupus, er Selena Gomez (skuespillerinde, sanger, producer), Toni Braxton (sanger, forfatter og skuespillerinde) og Nick Cannon (rapper, komiker, skuespiller og filmproducent).

Fejr World Lupus Day

Den første World Lupus Day fandt sted i 2004. Dette blev aftalt på VII International Congress on Systemic Lupus Erythematosus and Related Diseases, der fandt sted i New York.

Siden det emblematiske øjeblik er der hvert år blevet etableret et slogan, og der arbejdes med målsætninger, der er baseret på bevidsthed, synlighed, spredning af reel information om sygdommen, skabelse af bevidsthed og appellerer til hvert lands sundhedssystemer.

For 2021 er mottoet “Gør lupus synlig”. I denne forstand fokuserer arbejdet på at sprede informationen ved hjælp af sociale netværk og sætte en stopper for misforståelser, der skaber barrierer.

World Lupus Day: Aktiviteter

Redskaberne, som World Lupus Day bruger til at nå de opstillede mål, er dens aktiviteter, som forbedres med årene. Vi kan nævne de vigtigste:

• Virtuelle konkurrencer.
• Gåture og alle former for arrangementer til at indsamle penge.
• Kongresser med de oplysninger, der præsenteres af eksperter.
• Opsætning af plakater.
• Levering af interaktive bøger til uddannelse af børn og unge.
• Kampagner med kendte personer, såsom Julian Lennon (søn af John Lennon).

Læs også: 7 midler til at kontrollere lupus

Hvordan kan jeg deltage i World Lupus Day?

Fordelen ved fjerninteraktion, foretrukket af sociale netværk og andre medier, betyder, at der er flere metoder til at deltage i  World Lupus Day. Til dette formål er den første store handling at dele den officielle plakat for dagen.

Følgende kan også være nyttigt:

• Brug tegninger af sommerfugle som et tegn på støtte på vinduer, og del fotos på netværk med hashtagget #WorldLupusDay.
• Donér til officielle organisationer i det land, hvor du bor.
• Bag sommerfugleformede kager, og læg fotos ud på sociale netværk. Det hashtag, der skal bruges, er #BakeUsHappy.
• Tag lupus-quizzen med venner for at indsamle penge.
• Bær lilla tøj hele den 10. maj, da det er farven, der er forbundet med lidelsen.

Uddannelse og støtte til at fejre World Lupus Day

Et af de største problemer ved at forbedre livskvaliteten for lupusramte er forsinkelsen i diagnosen. Vanskeligheden ved at opdage sygdommen skyldes de forskellige symptomer. Derfor gør uddannelse af mennesker den svære opdagelse hurtigere.

Samlet set under World Lupus Day bør de psykologiske og følelsesmæssige faktorer hos patienter ikke overses for at forbedre deres oplevelse. Depression og angst er hyppigt forekommende lidelser, der kan forebygges med korrekt støtte.