Verdensdag for cerebral parese

Verdensdag for cerebral parese er den 6. oktober. I 2022 blev der talt for respekt for disse patienters rettigheder. Få mere at vide her.

Skrevet og kontrolleret af læge Leonardo Biolatto.

Sidste ændring: 21 april, 2023

Verdensdag for cerebral parese finder sted hvert år den 6. oktober. Målene for dagen har de sidste tre år været følgende:

• 2020: “En bedre fremtid”: I betragtning af vanskelighederne i forbindelse med COVID-19-pandemien fremhævede organisationen det faktum, at familierne havde alvorlige økonomiske problemer med at klare behandlingen af patienter med cerebral parese.
• 2021: “168 timer”: Dette tal henviser til de timer om ugen, som en patient har brug for særlig pleje for at udføre daglige aktiviteter.
• 2022: “Jeg bestemmer”: Sidste års slogan fokuserede på patienters rettigheder, som på trods af deres sygdom skal kunne bestemme over deres liv, behandling og pleje.

Hvad er cerebral parese?

Verdensdag for cerebral parese minder os om, at vi ikke har med en enkelt klinisk tilstand at gøre. Faktisk omfatter dette begreb forskellige lidelser, der påvirker komplekse neurale funktioner.

Problemet ligger altid i hjernens motoriske cortex. Dette er den region, der styrer musklerne. Derfor er der en lammelse, en manglende evne til at mobilisere visse regioner af anatomien.

Typerne af cerebral parese er som følger:

• Ataktisk: Disse patienters hovedproblem er balancen.
• Spastisk: Dette er den variant, der viser en stigning i muskeltonus, så de bliver stive og begrænser patientens bevægelser.
• Dyskinetisk: Dette er en form, der fokuserer på de øvre og nedre lemmer, med næsten ingen involvering af underkroppen.
• Blandet: Det er patienter, der har en kombination af nogle af de ovenstående symptomer og ikke opfylder den fulde beskrivelse for at blive kategoriseret i de ataktiske, spastiske eller dyskinetiske former.

Årsager

Årsagerne til cerebral parese går normalt tilbage til tiden i svangerskabet eller barndommen. Infantile cerebral parese er næsten altid til stede, da tidlig debut er mere almindelig.

Børn, der lider af meningitis eller hjernebetændelse i de tidlige år, er i risiko. Disse infektioner er i stand til at beskadige hjernebarken permanent og efterlader følgesygdomme i form af manglende balance og koordination.

Skader eller traumatiske hjerneskader er også skyld i sygdommen. En bilulykke, et uheldigt fald eller børn, der udsættes for børnemishandling, er risikofaktorer og situationer.

Afslutningsvis skal vi nævne væskefejl. Når hjernen ikke modtager en tilstrækkelig mængde blod i en længere periode, dør neuronerne og regenereres ikke. Dette er tilfældet ved cerebrovaskulære ulykker eller medfødte hjertesygdomme, som nogle børn fødes med.

Diagnose og behandling

Diagnosen begynder med mistanke. Hvis man bemærker, at et barn ikke udvikler sig, som det skal, og ikke udvikler sig i overensstemmelse med parametrene for dets alder, kan der foretages en konsultation.

Hvis der er en historie med en hjerneinfektion, et slagtilfælde eller et problem i forbindelse med graviditeten, vil børnelægen have flere elementer til at få adgang til diagnosen. Nogle gange giver laboratorieprøver eller genetiske paneler endelige oplysninger. Andre gange anvendes kun muskeltonus- og refleksundersøgelser.

Et af formålene med verdensdag for cerebral parese er at gøre sygdommens karakteristika kendt for at lette mistanken. Jo tidligere den opdages, jo bedre vil behandlingen være.

Vi må forstå, at der ikke findes nogen kur eller total behandling. Det, der søges, er komfort og den bedste livskvalitet for patienterne.

Tilgangen involverer forskellige specialer, fra fysioterapeuter til ergoterapeuter, fra tandlæger til psykologer. Det er ikke en enkel opgave. Deltagelse af familiemedlemmer og plejere er afgørende.

Patientrettigheder på verdensdag for cerebral parese

Det anslås, at ud af hver 1000 levende fødte børn lider 2 af cerebral parese.

Blandt dem er halvdelen intellektuelt handicappede, og 25 % lider af epilepsi. I denne sammenhæng krænkes rettighederne for patienter med denne sygdom ofte, da der er en tendens til at antage, at andre skal bestemme for dem.

Mottoet for verdensdag for cerebral parese i 2022, “Jeg bestemmer”, har til formål at ændre denne virkelighed. Patienterne er rettighedssubjekter og skal have adgang til de beslutningsprocesser, der involverer dem.

Den spanske cerebral pareseforening, ASPACE, har fundet ud af, at over 75 % af mennesker med sygdommen føler sig diskrimineret. Til gengæld erkender næsten halvdelen af patienterne, at de ikke har et fuldstændigt kendskab til deres rettigheder. Derfor er de begrænsede i deres muligheder for at gøre deres rettigheder gældende.

Hvordan kan jeg bidrage til verdensdag for cerebral parese?

Minoritetsgruppers rettigheder er ikke udelukkende disse gruppers ansvar. Tværtimod er det samfundet som helhed, der skal indføre beskyttelsesmekanismer.

Verdensdag for cerebral parese giver dig mulighed for at deltage gennem dine sociale netværk for at fremme synligheden. Du kan også dele en note om emnet med dine venner eller kolleger.

Organisationer i hvert land har muligheder for at donere midler eller samarbejde om frivilligt arbejde. Der er forskellige måder at deltage på, og hver eneste handling tæller, selv om den synes lille.