World Lipodystrophy Day: Hvorfor fejres det?

World Lipodystrophy Day fejres hvert år for at skabe større opmærksomhed på denne meget sjældne sygdom. Lær mere om det i denne artikel.

Sjældne sygdomme er et almindeligt diskussionsemne i sundhedsverdenen. I dag fokuserer vi på lipodystrofi, som er en tilstand, der påvirker 4,7 mennesker pr. million. I betragtning af dens sjældenhed har behandlingen været langsom, hvilket er grunden til, at World Lipodystrophy Day er så vigtig.

Denne dag fejres den 31. marts. De grundlæggende årsager til denne dag er iværksætteri, bevidsthed, eksponering og oprettelse af strategiske alliancer, der vil hjælpe med at skabe fremskridt på forskellige områder af verden.

For at give dig en bedre forståelse af, hvad World Lipodystrophy Day er, vil vi tale om målene med at fejre denne dag, hvilke aktiviteter der er involveret, vigtigheden af at øge bevidstheden, og hvordan du kan bidrage.

Hvad er lipodystrofi?

Lipodystrofi er en sygdom, der påvirker fedtvæv. Med andre ord får det fedtfordelingen i forskellige dele af kroppen til at være ujævn.

Hvilke virkninger har denne tilstand på kroppen? Først skal du forstå betydningen af fedtvæv i kroppen. En af dens væsentlige funktioner er energilagring. Derudover påvirker det den metaboliske balance. Dem, der lider af lipodystrofi, har reducerede mængder fedt.

Som et resultat begynder kroppen at lede efter andre organer, hvor den kan lagre fedt. Sådan ser ektopisk fedt ud. Dette fedt er det, der ophobes uden for selve fedtvævet.

Derefter påvirker ektopisk fedt hos mennesker med lipodystrofi i betydelig grad bugspytkirtlen, leveren og nogle muskler.

Derfra kan ektopisk fedt forårsage nogle store mangler i kroppen. Nogle af disse forstyrrelser omfatter:

• Diabetes.
• Leverbetændelse.
• Subfertilitet (manglende evne til at blive gravid efter 1 års forsøg).
• Høje niveauer af triglycerider i blodet.
• Øget risiko for hjertesygdomme.
• Mælkesyreacidose.
• Dannelse af lipomer.

World Lipodystrophy Day

Som vi nævnte, er World Lipodystrophy Day 31. marts. Første gang, denne dag blev fejret, var i 2013. Siden da er den kun blevet ved med at vokse.

Denne begivenhed er muliggjort hvert år takket være International Association of Relatives and People Affected by Lipodystrophies (AELIP). Denne organisation arbejder også sammen med andre organisationer, f.eks. Den Europæiske Organisation for Sjældne Sygdomme (EURORDIS).

Denne dags mål

Målene for denne dag er nøglerne til at definere og måle den fortsatte vækst i fejringen hvert år. Dette er nogle af de på forhånd fastlagte mål:

• Skab opmærksomhed om lipodystrofi og begrænsningerne i behandlingen.
• Skab opmærksomhed om forringelsen af livskvaliteten for de berørte.
• Stop med at ekskludere mennesker, der lider af denne sygdom.
• Rapportér om differentiering af lipodystrofi sammenlignet med andre sygdomme.
• Få økonomiske ressourcer fra forskellige indsatser, så patienter kan få den behandling, de har brug for.
• Opfordr regeringerne til at afsætte ressourcer til forskning.

Aktiviteter

Inden hver ny begivenhed holder de et møde for at koordinere eventuelle ændringer og for at diskutere aktiviteterne. Blandt initiativerne er:

• Forbedring af det eksisterende manifest for World Lipodystrophy Day med idéer fra patientforeninger.
• Kampagne på sociale netværk med et fast hashtag: #WorldLipodystrophyDay. Dette hashtag ændres kun i henhold til begivenhedens år.
• Brug af det ekstra hashtag #United4Lypodystrophy. Det kan også oversættes til ethvert sprog.
• Velgørenhedsarrangementer for at skaffe midler. Denne aktivitet vender tilbage, når sundhedsmæssige forhold på verdensplan tillader det.
• Informationsdage.

Hvorfor er det vigtigt at tale om lipodystrofi?

Det er vigtigt at tale om lipodystrofi, fordi det sætter relevant forskning og udvikling på det offentlige investeringskort. Det hjælper folk med at forstå, hvordan sygdommen fungerer. Derudover giver det større muligheder for social tilpasning til de berørte.

Det sikrer også, at patienter med lipodystrofi har adgang til medicin, der vil forbedre deres livskvalitet. Afslutningsvis, da der ikke vides meget om denne sygdom, betyder det at gøre det kendt globalt, at et større antal mennesker vil have adgang til ajourført information.

Hvordan kan jeg bidrage til World Lipodystrophy Day?

Enhver indsats, du gør, vil blive godt modtaget af dem, der kæmper med lipodystrofi hver dag. Der er specifikke måder, hvorpå du kan bidrage til World Lipodystrophy Day overalt på kloden.

Her er nogle af dem:

• Deling af et foto: Ideelt set lægger du et billede op, hvor du laver et “L” med fingrene. Dette er symbolet på støtte til personerne med denne sygdom.
• Brug hashtags: Skriv en støttende meddelelse på sociale medier med hashtags #WorldLipodystrophyDay og #United4Lipodystrophy.
• Få støtte fra en berømt: Hvis du har en ven, der er kendt lokalt eller globalt, er en god måde at bidrage på at få dem til at lave en video med et budskab om det.
• Send en tegning: En anden mulighed er at lave en tegning til en person, der er syg, ved hjælp af den officielle skabelon. Du skal bare downloade det, og når du er færdig, deler du det på sociale medier.
• Del manifestetet: Del og send det officielle manifest for World Lipodystrophy Day for at demonstrere dagens mål.

World Lipodystrophy Day diskriminerer ikke

Integrering af lipodystrofi i offentlige sundhedssystemer er et af de store mål, som vi hvert år søger at fremme. Selvom udholdenheden er høj, mangler der betydelige fremskridt.

Så længe der ikke gives samlede garantier til dem, der er syge, anbefaler vi derfor at inkludere kendskab til denne lidelse i samfundet og eliminere diskrimination.

Du kan hjælpe, så længe du viser empati og øger bevidstheden om, at det kan ændre folks liv. I sidste ende vil vi blive ved med at kæmpe for at sikre, at ingen bliver efterladt.

Vær en del af forandringen!