Verdensdag for ankyloserende spondylitis

Verdensdag for ankyloserende spondylitis er den bedste mulighed for at blive informeret og begynde at støtte patienterne fysisk og mentalt. Få mere at vide her!

Verdensdagen for ankyloserende spondylitis fejres den første lørdag i maj. Den ændres dog til den anden lørdag i maj, når den første lørdag falder på den 1. maj, da det er en helligdag i mange lande. På den måde går den ikke ud over den anden helligdag.

Men hvad er denne sygdom?

Ankyloserende spondylitis er inflammatorisk gigt, der især forekommer i ryg- og bækkenleddene. Akutte lidelser og stivhed har en tendens til at blive bedre med fysisk aktivitet, og inaktivitet kan forværre sygdommen.

I den forstand har verdensdag for ankyloserende spondylitis til formål at øge bevidstheden og forbinde mennesker med sygdommen med et støttenetværk rundt om i verden. Her vil vi lære mere om sygdommen, dens årsager, behandlinger og hvordan man kan støtte dem, der lider af den.

Ankyloserende spondylitis og aksial spondyloarthritis

Ankyloserende spondylitis har ændret navn for at være mere præcis i forhold til, hvad det er. I den forstand er der en traditionel og en opdateret model, hvor axial spondyloarthritis (AxSpA) optræder.

Den traditionelle model omfatter:

• Ankyloserende spondyloartritis: Inflammatorisk artritis, der hovedsageligt rammer rygsøjlen.
• Udifferentieret spondyloartritis: En heterogen gruppe af ledlidelser med karakteristika af spondyloartropatier, men som ikke er helt konsistente.
• Enteropatisk artritis: En inflammatorisk ledsygdom, der opstår som følge af tarmsygdomme.
• Børnespondyloartritis: Spondyloartropati hos børn under 16 år.
• Reaktiv artritis: Inflammation i leddene som en reaktion på en infektion i en anden del af kroppen.
• Psoriasisgigt: En type gigt, der rammer visse personer med psoriasis.

Herefter dukkede den opdaterede model op, der omfatter følgende:

• Axial spondyloartritis (AxSpA) forårsager betændelse i rygsøjlen, der omfatter ankyloserende spondylitis, enteropatisk artritis, reaktiv artritis, psoriasisartritis og udifferentieret spondyloartritis.
• Perifer spondyloartritis (pSpA): Her forekommer inflammation og sygdom i områderne uden for rygsøjlen. Desuden accepteres psoriasisartritis, udifferentieret artritis, reaktiv artritis og enteropatisk artritis.

Årsager og symptomer

Vi ved stadig ikke, hvad der forårsager sygdommen. Forskere har dog fundet en genetisk forstyrrelse i HLA-B27-genet. På den anden side er antallet af mænd, der lider af ankyloserende spondylitis, meget højere end kvinder.

Hvad angår symptomerne, er nogle af dem:

• Ledbetændelse og smerter.
• Stivhed i bevægelser.
• Træthed.
• Vægtreduktion.
• Pludselige ændringer i synet.
• Udslæt.

Tilgængelige behandlinger

Behandlingerne omfatter medicin, fysioterapi og kirurgi . Målene er at forhindre irreversible skader eller forsinke udviklingen af eksisterende problemer.

De lægemidler, der anvendes, er således ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler. Hvis de ikke virker, prøver lægerne derefter tumornekrosefaktorblokkere og interleukin-17-hæmmere.

Desuden kan fysioterapi hjælpe med at forbedre fleksibilitet, styrke og bevægelsesomfang. Dette er med til at mindske smerterne. Med disse vælger specialisten øvelser baseret på patientens tilstand.

Som en sidste udvej anvendes kirurgi til at lindre smerter og rette op på kritiske skader på leddene. Det er dog ikke særlig almindeligt.

Verdensdag for ankyloserende spondylitis

Det vigtigste bidrag til verdensdag for ankyloserende spondylitis kommer fra Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF), som opstiller tre grundlæggende mål. Fokus er på at øge bevidstheden, skabe passende information og styrke de menneskelige forbindelser.

På verdensplan er målet at få flere mennesker til at kende risikofaktorer, symptomer og behandlinger for at forbedre livskvaliteten.

Sammen – AxSpA og følelsesmæssigt velvære

I 2021 blev det besluttet, at hovedtemaet skulle opdeles i tre komponenter, der skulle fremhæves. Målene for dagen er således

• Lære: Undervis om patienters mentale sundhed og frem deres følelsesmæssige velbefindende med kommunikationsværktøjer, da negative følelser kan forværre det hele.
• Håndtering: Tilskynder til daglig motion for at udnytte de psykologiske og fysiske fordele, hvilket hjælper med at bekæmpe depression og angst.
• Støtte: Bringer de berørte tættere på patientorganisationer, hvilket har vist sig at være effektivt for at føle sig integreret og bedre forstå, hvordan man håndterer svære tider.

Hvordan kan jeg deltage i verdensdag for ankyloserende spondylitis?

Der er forskellige og kreative måder at deltage på, takket være ASIF. Her er nogle af de bedste måder at fejre det på:

• Download officielle informationsværktøjer som logoer og plakater, og del dem på sociale netværk.
• Deltag i det virtuelle gå-event Walk Your AS Off.
• Få mere at vide på det globale topmøde om spondyloartritis.
• Brug tags på Facebook, Instagram og Twitter i forbindelse med det centrale tema. Du kan også dele billeder med motiverende budskaber.

Fakta om aksial spondyloartritis

Her er nogle sammenfattende data, der er værd at kende for at forstå denne sygdom bedre:

• Ikke-medicinske terapier kan være et effektivt alternativ. Det kan f.eks. være at bevæge sig i svømmebassiner, akupunktur, kiropraktisk arbejde og massage.
• Der er ikke en enkelt test, der bekræfter AS hos en patient.
• Det påvirker mænd og kvinder forskelligt med hensyn til symptomer.
• 95 % af kaukasiske personer med AS har HLA-B27-genforandringen.
• Der er i alt 60 gener involveret i sygdomsudbruddet.

Anerkend risikofaktorer på verdensdag for ankyloserende spondylitis

Afslutningsvis har de sidste anbefalinger at gøre med at være opmærksom på de risikofaktorer, der er forbundet med HLA-B27-genet, familiehistorie og tilstedeværelsen af inflammatorisk tarmsygdom. Derudover kan det også have at gøre med antallet af forurenende stoffer og toksiner, som man er udsat for.

Kort sagt giver verdensdag for ankyloserende spondylitis os mulighed for fortsat at gøre fremskridt i retning af integration, synlighed, bevidsthed, effektive behandlinger og opdagelse af årsagerne én gang for alle.